原标题：患渐冻症的京东副总裁，在为自己和病友找药，但留给他的时间不多了
来源：八点健闻
方澍晨丨撰稿
“我快死了吗？”2019年秋季的一天，蔡磊玩笑式地问医生。
蔡磊是京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长，以“中国电子发票第一人”闻名。2019年初，在左臂持续不明原因地“肉跳”几个月后，他开始求医。
经过大半年，跑过几个大医院、接受过大量检查之后，北京大学第三医院神经内科主任樊东升给出一个让蔡磊感觉不真实的答案：目前只可能是ALS（肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”）。
今年43岁的蔡磊，此前人生的主题只有两个：工作、拼搏。要接受自己患渐冻症的事实，着实太难。
樊东升的态度很严肃：“需要赶紧再给你住院全面检查一下，才能采取一些措施，尽量延长一些生命时间。”
起初还有幽默感的蔡磊，突然觉得“凳子坐不住了”。他面前是中国渐冻症领域的顶级专家，从这里得来的坏消息，分量可想而知。
ALS是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，是运动神经元病的一种。患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。
北大公共卫生学院詹思延教授团队与北医三院樊东升教授团队近日共同完成的一项研究显示，我国每年新增ALS患者约为2万多人。
有患者形容，得这个病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”——最终四肢不能活动，呼吸困难，需要切开气管，连接呼吸机；不能说话，不能吞咽，靠鼻饲甚至胃部造瘘“进食”。
最著名的ALS患者就是物理学家霍金。他在轮椅上度过了许多年，后期只能靠转动眼球来与外界互动——这是全身唯一能动的部分。
不过，霍金在确诊后又活了55年，这是几乎所有ALS患者都无法企及的幸运——目前世界上还没有能够治愈ALS的方法，患者平均生存期只有2~5年。
留给蔡磊的时间不多了，但他想为自己、为病友去拼一拼。
无药可治的绝望
那次去看樊东升医生之前，蔡磊才第一次了解到，运动神经元病是人类五大绝症之首（另外四种是癌症、艾滋病、白血病、类风湿）。
“但是我想，我怎么可能是这个病！”
得到确切答案后，他七天七夜吃不下饭。之后半年时间里，总是一夜醒四五次，每次醒来，都在想这个病。
让他绝望的是，此病无药可治。
目前，国际上获批治疗ALS的药物仅有利鲁唑（口服）和依达拉奉（注射）两种（这两种药目前都在国家医保目录内），但只能一定程度延缓病情进展，作用非常有限。能终止甚至逆转身体“枯萎”的药物或治疗方法，如今尚未问世。
有时听说有渐冻症患者经过某种治疗后恢复了大量运动功能，蔡磊和病友们却并不感到欣喜。他们觉得，这多半是由于“渐冻症”含义的模糊性。樊东升曾对媒体介绍：“渐冻症”并非学术定义，而是起源于台湾地区的民间俗称，当时专指ALS，但后来扩展到形容其他有类似症状的病症。
针灸、按摩、干细胞、抗氧化……一年多来，蔡磊几乎试遍了能找到的所有应对方式，但没感到有多少作用。
他接受过多次按摩理疗，多次痛到虚脱；还尝试过一种国外的“高端药物”，注射了一个多月，结果持续高烧，甚至到了39度。“没用，我觉得可能加快了（病情进展），不敢再用了。”
过去一年，他为治病花掉了数百万元。
还常有骗子找上门来。“很多人说有祖传秘方、神秘疗法，或者是气功大师，承诺百分之百治好，但收费昂贵，动辄百万以上。”蔡磊说，他认识的渐冻症患者很多都被骗过。“连我都遇到这么多骗子！”
这期间，他看到病友们在快速枯萎、凋亡。2019年在北医三院住院时认识的病友，三分之一已不在人世。剩下的除了他，已全部或接近瘫痪、说话不清。
很多病友让他印象深刻。有一位女病友，三十多岁，青春美丽，外地来京，靠年迈的父母照顾。2019年时，她“还能温柔地说话”。如今，她已口齿不清、双腿瘫痪、双臂无法抬起，吃饭只能靠父母喂。
病友群还流传着一些残酷悲哀的故事：好几个病友，死于家人数天不喂食；还有的被家人拔掉呼吸机。有很多病友为了不拖累家人，选择绝食。
给科学家和药企一个推力
虽然蔡磊在各大医院反复诊断和治疗，但目前针对ALS患者，医生能做的只是开一些微弱延缓病情的药物，让病人回家做好护理。
“医院主要做准确诊断，把国家已经审批上市的药开给你。可是世界上并没有有效治疗的药，怎么办？”蔡磊认为，他和病友们的希望在科学家手里，在药企手里。
一年多前，从医生那里得到“残酷判决”后，他下载并阅读了全球一千多篇英文论文，一字一句地看。他想了解，与ALS治疗相关的药理实验、动物实验、临床实验有哪些，到了什么阶段。
看完论文，他开始寻找所有关注神经系统疾病的科学家。找了中国的，又找国外的。
拜访了很多国内乃至国际顶级的科学家（有的在高校和科研院所，有的在药物研发企业）之后，他发现，不少科学家的研究对治疗ALS很有帮助，在动物实验或细胞层面已经显效，问题在于进一步的研发和转化。
常规的科研成果转化过程，对ALS患者来说过于缓慢。“一般要十多年，即使药品顺利研发出来，绝大多数病友包括我应该都已经不在了。”蔡磊说。
他发现，科学家和药企，有的缺动力，有的缺钱。但他不甘于被动等待，他想在这个转化过程上加一个推力。
蔡磊与科学家和药企代表一一当面交流，试图用恳切打动他们，让他们相信自己能找来钱。
他找来朋友成立了上亿元的投资基金。“但这个钱远远不够，一个药都不够！药物研发太贵了，启动临床前试验都需要数千万元。”
与ALS发病原理相近的，有两种著名的疾病——帕金森、阿尔兹海默症。不过，绝大多数药企，都对研发后两种病的药物更有兴趣。
“药企多数不愿意做罕见病药物研发。”蔡磊很清楚个中缘由，那就是市场狭小。“常见病的药，比如糖尿病或高血压，从一亿患者那里每人挣一千元，就是一千亿。”
为了吸引研发者，他又开始发挥互联网人的特长——打造一个罕见病科研大数据平台。他希望，当患者数据样本达到一定规模，就足以对研发构成有效的支持。
“假设有十万ALS患者，救一条命花一百万，对药企来说就是一千亿的市场。”蔡磊说，“这非常符合互联网的本质——极其碎片化的需求连接在一起，成为一个整体，然后与另一个市场主体进行资源交换。”
和顶级医生共建患者数据平台
蔡磊发现，各医院的信息系统，只有本院患者在门诊和住院期间的数据。而患者之前、之后如何，哪怕出院第二天就死亡，医院和医生都一无所知。而且，各医院的数据没有打通，不能共享。这导致患者的信息不能被有效统计、分析，也就无法对诊疗手段的进一步发展提供足够帮助。
作为“互联网老兵”，他认为自己应该做点什么。于是和中国顶级的运动神经元病专家樊东升，以及患者关爱组织等合作，一起搭建起ALS患者数据平台，以患者为中心，将他们与疾病相关、全生命周期的数据整合在一起。
蔡磊和樊东升团队共同设计了数据范畴，比如患者身心状况、工作类型、家庭背景等等。他们希望从中发现更多的东西，比如病因和易患人群特征。而“全生命周期”，是指从确诊前到病中直至死亡的全程记录。
目前，这个平台已收录了数千名ALS患者的数据。
蔡磊与其中许多人还有过一对一的深入交谈。他拉起了多个病友微信群，加满了病友。
去年年初到国内新冠疫情爆发期间，好几个月，他与病友们在微信聊天，加上各种工作事务，每天十多个小时不停打字，累得胳膊好几天抬不起来。
“一个病人有时要聊几个小时。你是谁、我是谁，我怎么发病……别人有很多问题要咨询，你也得热心解答。”
这些交流，让蔡磊在病友群体中获得了信任。如今，他俨然是病友们的“精神领袖”。
同时间赛跑
如今，蔡磊的左手已几乎完全不能用。最近几个月，他的右手也出现左手早期的症状——肉跳，而且开始肌肉萎缩。他从左手之前的病情进展推断，很可能再过1年左右，右手也会失去活动能力。
他预测，自己能正常工作和沟通的时间，还剩两年或者一年多。
“我的时间也不多了。但我要把自己和这些病人救了。我有很大的信心和决心。”
现在蔡磊还担任着京东健康高级顾问。近日，他参加了京东大药房罕见病关爱中心上线活动，他在致辞中说：“在我死亡前要做一件事，百万生命计划。我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，这中间有一千多万人，我想先救十分之一。”
他认为，中国现有ALS患者很可能不止一般人所认为的几万人。“有统计，国内每年新增病例小3万人或更多，10年就是近30万人。实际上很多农村病人没确诊就去世了，这些人肯定不在医疗数据之中。这些发病者多数是40岁到60岁的人，都是家庭和社会的中坚力量。”
讲起患病后认识的许多病友，蔡磊有些动情：“他们都是我的好朋友。他们很善良，家庭本来很幸福，我想救他们。”
比如在北医三院住院期间的隔壁床。那位病友打呼噜特别厉害，为了减少对睡眠不好的蔡磊的影响，自己往往熬到很晚，等蔡磊入睡后才睡。
蔡磊非常希望能帮助他，但那位病友如今已完全瘫痪、呼吸困难、基本不能说话。
他必须争分夺秒，持续努力寻找关心这种疾病的科学家、企业家和其他“有能量”的人。
最近他看到新闻，说美国西北大学发现一种化合物对运动神经元有一定的逆转修复作用，他和团队立刻和对方联系，开始谈合作。
除了推动科学家做研发，说服和推动药企生产，蔡磊还搭建了生物实验室，多次以身试药，进一步支持临床试验。
如今，他和团队正在参与推进的数种药物研发，都在动物试验阶段。一家知名三甲医院已向他承诺，一旦有药物通过动物试验，将优先提供临床试验床位。
蔡磊还计划推动公益基金，继续募集资金投入其中。
虽然说话已经感到有些累，他还是每天见几拨人，说很多话，寻找任何一个可能的机会。
一切只为加快ALS新药的诞生。
另一种疾病特效药诞生的经过，给了他信心。那是治疗脊髓性肌肉萎缩症（简称“SMA”）的诺西那生钠注射液，近年以“70万一针”在中国闻名。“那是一个患病孩子的父母，不断找科学家、找最新研究成果。最后他们找到了，与药企一对接，这个药就开始研发了。那对父母救了自己的女儿，也救了全世界。”
原标题：患渐冻症的京东副总裁在为自己和病友找药但留给他的时间不多了
